Soins infirmiers

La prise de décision et la participation de parents aux soins de leur enfant en fin de vie

Fellay, Marie ; Fournier, Claude-Alexandre (Dir.)

Mémoire de bachelor : Haute Ecole de Santé Valais, 2019.

Les soins palliatifs pédiatriques sont encore peu connus pour les professionnels de la santé et éprouvants pour les parents. Étant donné le jeune âge de certains patients, les parents sont amenés à prendre part au processus décisionnel et aux soins de leur enfant. Avec l’aide des professionnels de la santé, ils devront alors parfois faire des choix difficiles, comme l’arrêt des... More

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    Résumé
    Les soins palliatifs pédiatriques sont encore peu connus pour les professionnels de la santé et éprouvants pour les parents. Étant donné le jeune âge de certains patients, les parents sont amenés à prendre part au processus décisionnel et aux soins de leur enfant. Avec l’aide des professionnels de la santé, ils devront alors parfois faire des choix difficiles, comme l’arrêt des traitements curatifs et l’entrée dans les soins d’accompagnement de fin de vie. Les objectifs de cette revue de la littérature sont de mieux comprendre le rôle des parents dans le processus décisionnel, de mieux comprendre comment ils participent aux soins et donc de permettre aux professionnels de prodiguer un meilleur accompagnement des parents. Trois bases de données (CINHAL, Pubmed et Embase) ont été consultées et six études qualitatives ont été choisies et analysées pour y répondre. En conclusion, les parents, dans leur majorité, désirent être actifs dans le processus décisionnel. Beaucoup ressentent cette participation comme un devoir parental. Ils apprécient une communication honnête sans aucune information cachée ou atténuée par les professionnels de la santé. Ils souhaitent aussi avoir suffisamment de temps pour comprendre une situation et prendre une décision. Ils préconisent des décisions partagées afin de discuter avec les médecins et soignants et de connaître leur opinion.