Soins infirmiers

Vivre avec un enfant atteint de mucoviscidose

Mendes Gonçalves, Sara Sofia ; Alves Soares, Ana Rita ; Kamerzin, Bernard (Dir.)

Mémoire de bachelor : Haute Ecole de Santé Valais, 2009.

La naissance d’un enfant est inévitablement une source de stress pour la famille et ce, même si elle se déroule dans de bonnes conditions. Qu’en est-il lorsqu’un diagnostic de maladie chronique, plus particulièrement de mucoviscidose, tombe dès la naissance de l’enfant ? La dynamique et le quotidien des familles sont ébranlés et la maladie se répercute dans bien des domaines. Par... Plus

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    Résumé
    La naissance d’un enfant est inévitablement une source de stress pour la famille et ce, même si elle se déroule dans de bonnes conditions. Qu’en est-il lorsqu’un diagnostic de maladie chronique, plus particulièrement de mucoviscidose, tombe dès la naissance de l’enfant ? La dynamique et le quotidien des familles sont ébranlés et la maladie se répercute dans bien des domaines. Par cette recherche, nous souhaitons approfondir ce sujet. Nous avons tout d’abord effectué des entretiens semi-dirigés auprès de six mamans dans cette situation afin d’identifier leurs besoins et les principales difficultés auxquelles elles sont confrontées. Par la suite, nous nous sommes tournées vers huit infirmières d’un service de pédiatrie d’un hôpital valaisan pour évaluer les points-clés de la prise en charge de ces enfants et de leur famille à l’hôpital. Cette recherche qualitative, nous a permis d’évaluer les différences et les similitudes entre les attentes des parents et les soins offerts par les soignants. Nous avons dès lors pu constater un manque de structures appropriées dans nos régions, ce qui limite les possibilités dans la prise en charge infirmière.